Sabes? Se hai algo raro raro no mundo é o día 29 de febreiro, só ocorre unha vez cada 4 anos e supón un cambio importante no calendario.
Hai rarezas que son ben simpáticas, outras non o son pero deben conmemorarse para que cheguen a todo o mundo. Así, o día 29 de febreiro é tamén o Día Mundial das Enfermidades Raras. Dádesvos conta? Son enfermidades que afectan a tan pouca xente que nun mesmo día nos lembramos de todas sen poder falar de elas individualemente porque é inabarcable: 300 millóns de persoas en todo o mundo están afectadas, . O problema está en que só coñecemos aquelas que nos tocan de preto porque algunha persoa coñecida a padece ou coñece a alguén, por un evento solidario, ou unha noticia nos medios.
Moita xente critica cando se fan xornadas para falar dunha doenza coma se non existise o resto do ano, o que non saben é que falar dunha enfermidade axuda a que doentes poden recoñecerse na noticia, se poda acadar financiación para a investigación e sobre todo para que pacientes e familiares podan tecer fíos con outras persoas na mesma situación, saber que non están sós e atopar quen os comprende dende a experiencia.
Porque non se trata só de apoiar e empatizar con estas causas porque son una terrible lotería, toca axudar e estar ó lado de quen sofre, mostrar respecto e solidaridade porque o que unha persoa con discapacidade precisa e ser incluida na sociedade, no día a día pese as limitacións que a enfermidade poda causarlle.
Por tódalas familias que loitan día a día contra una enfermidade rara, dende Rede CRÍA queremos mostrar o noso apoio sumándonos á campaña deste ano amosando as nosas mans pintadas.
#RareDiseaseDay
#EnfermedadesRaras
#SomosFEDER
